Psoriasi: Stelara (ustekinumab). Qualche lieve effetto collaterale indesiderato…
La psoriasi non è una bella cosa per chi ne soffre, anche se rappresenta un problema di cui non si conoscono le cause ma quasi esclusivamente estetico.
In ogni caso si tratta di una dermatite, un’infiammazione della pelle particolarmente odiata e le persone che ne soffrono vanno spesso incontro ad un disagio psicologico notevole, ragion per cui rappresenta un buon target di business per le case farmaceutiche.
Recentemente ho trovato l’approvazione sia da parte dell’EMEA che dell’FDA (i due organismi gemelli di controllo sui farmaci, uno europeo e l’altro americano) di un farmaco chiamato Stelara.
E’ un immunosoppressore, vale a dire una sostanza che va a sopprimere in una qualche proporzione il sistema immunitario.
Orbene, approvato da entrambi gli enti (trovate QUI il rapporto MEDPAGE sull’approvazione e QUI quello EMEA), questo farmaco può avere effetti collaterali quali l’esplosione di infezioni latenti anche gravi, tra cui infezioni micotiche (funghi) sistemiche, notoriamente particolarmente difficili da guarire.
Per non parlare dell’aumentato rischio di cancro, alla pelle e non.
Il tutto per una temporanea riduzione dei sintomi della psoriasi che dura al massimo un anno.
Io veramente non capisco. La psoriasi non è una malattia mortale. E’ odiosa, certo, e chi ne è colpito in modo grave soffre un disagio psicologico veramente forte. Ma non uccide, non rende invalidi, non è infettiva.
Come si fa ad approvare un farmaco che in cambio di un relativo miglioramento limitato nel tempo ti può portare dritto contro al cancro o a un’infezione batterica o micotica tale da spedirti all’ospedale e magari poi anche al creatore?
come al solito spesso il male maggiore per certe malattie, nn è il male in se stesso, ma l’ingordigia umana,si inventa un intruglio, lo si mette in commercio, nn lo si testa, e se si fa spesso è per un periodo talmente breve, che nn si ha nemeno il tempo di vedere gli effetti collaterali, si da una mazzetta, a chi di dovere, e si va in giro per il mondo a mietere vittime, o a creare nuovi mali, è una catena che nn finisce mai e intanto le case farmaceutiche, incamerano soldi, e la gente, muore, tra le feste e i conti in banca delle mulinazionali….
chiariamo una cosa, tutti i farmaci immunosoppressori hanno gli stessi effetti collaterali…se abbassi le difese è ovvio che si è più esposti!
Per quello che mi riguarda e che ho provato di tutto, vi posso dire che sono 10 anni che uso immunosoppressori di vario tipo, ultimo da un mese circa STELARA che ha avuto un effetto positivo e più veloce rispetto ad altri e in 10 anni nessuna infezione nessun fungo o cancro.
sono casi e rari per giunta, mi sto trovando bene e lo dico per tutti quelli che come me hanno seri problemi di relazione quando la malattia è molto aggressiva. Mai perdere le speranze e se per un anno posso stare pulita al diavolo tutto, tanto tutti in un posto dobbiamo finire prima o poi
grazie
Ciao !!! Io proprio oggi sono stata a controllo dalla mia dermatologa ! Ho curato la mia maledetta psoriasi (ho 34 anni e ne soffro da 17)…con Enbrel, il miglioramento c’è stato, ma il mio fisico non ce la fa +…xchè nel punto in cui mi inietto il farmaco mi si gonfia e mi porta un prurito esagerato !! Volevo sapere dato che la dottoressa vorrebbe farmi provare quest’ altro farmaco se queste iniezioni sono dolorose…quelle che ho fatto finora lo erano !!! Grazie
Salve, sono affetto da artropatia psoriasica da 4 anni etutti i farmaci incominciando dal metotrexate, enbrel, Humira, Simponi, mi hanno dato grave effetto collaterale al glande, tale da far sospendere la terapia. Oggi da 1 anno sono in cura con “Stelara 45 mg” 1 fl ogni 3 mesi. Volevo sapere, cortesemente se stelara funziona anche sull’artropatia, perche’ io la sto curando con lodotra 5 mg ( cortisone a rilascio modificato),suddiviso durante la giornata, e quando non riesco a muovere le mandibole, prendo arcoxia 90 mg fino a quando non scompare il dolore. Io la penso come te, meglio vivere un giorno da leone che….con la paura……… Sono certo di una tua cortese risposta.
Ti auguro buon 2014 a te e ai tuoi cari.
Conosco gente che si reca dal dottor Curdin Tschenett un medico residente in Svizzera, a qualche decina di metri dal confine italiano del Passo Tubre in Alto Adige in località Mustair e ne trova giovamento. Il suo sembra essere un metodo omeopatico (non usa cortisone) studiato da lui stesso e che lui usa da decine di anni.
Conosco la persona, ma non so nulla di più. Per contro posso dirti che la Dott. Bellwald ha ottenuto brillanti risultati con agopuntura e fitoterapia cinese e lavora a Cremona e Milano. E uno dei suoi pazienti sono io. Quindi parlo per esperienza personale. 🙂
dici sempre sciocchezze!!!1 se la patologia ha una eziogenesi autoimmunitaria che caspita dai questi consigli del cavolo!!!!??? Perciò cari amici questa è una patologia che va curata a scalini, i farmaci biologici solo e dico solo in ultimo dopo aver provato altre terapie, quindi caro amico scendi da questo piedistallo e lascia che ognuno si curi al meglio nel rispetto della scienza e di se stesso!!!!!!!!
Cara Rachel. Primo.non vedo come tu possa arrogarti il diritto di definire sciocchezze le esperienze personali di qualcuno. Secondo, ti faccio notare che ho il diritto di dire quello che mi pare. Terzo, ancora ti faccio notare che sei tu quella che ritiene di avere la verità in tasca. Per concludere; buona notte.
Io soffro di pitiriasi rubra pilare(sempre che la diagnosi ai suoi tempi fosse giusta!) Si presenta su quasi tutto il corpo, fortunatamente sul viso è diminuita. Non mi da problemi, non fa prurito è proprio appunto un problema estetico(almeno per me).
Volendo cercare un rimedo “vero”(che tra l’altro non trovo) oltre a mare e sole l’ultima visita dal dermatologo mi sono visto rifiutare una terapia a base di lampade da fare in ospedale mentre mi hanno prescritto l’uso di un farmaco a base di neotigason da prendere ovviamente per tutta la vita.
Peccato che appena ho cercato gli effetti collaterali ho lasciato perdere…….. a sto punto non era meglio fare un pò di lampade(che possono fare tutto il male che volete per carità) che un farmaco che ti intossica a vita?? Tra l’altro il capo reparto sembrava pure incazzato dall’idea che volessi fare delle “lampade”
Si picchiano pure tra di loro… pensa tu!
Ne ho sofferto qualche mese a 15 anni poi più vista fino a quasi 30 anni. Ho provato un sacco di roba prescrittami spendendo un bel pò di soldi e avendone benefici totali ma momentanei, motivo per cui occorreva ripetere spesso le cure, con conseguente assorbimento delle varie sostanze incluse nei vari farmaci. Non che, per quanto mi riguardi, ne abbia avuto conseguenze particolarmente brutte (anche perchè con il lavoro che faccio scartavo ogni farmaco che conteneva sostanze poco “sicure”, soprattutto con riferimento all’evnentuale uso prolungato e frequente) ma non è una cosa che si possa portare avanti per sempre.
Non molto tempo fa ho portato mio figlio piccolo da un dermatologo (mi ero preventivamente informato presso l’università di milano per un dermatologo infantile competente) per lo stesso problema (ovviamente ereditario) il quale ci ha fatto una visita di 5 minuti e una chiaccherata di 35.. per spiegarmi un pò di cosette. Bilancio finale: Cetafil (spero di non sbagliare qualche lettera, non ce l’ho sottomano) che contiene principalmente glicerolo, silicio e il burro di Karité, più vea zinco. La prima da mettere sempre un paio di volte al giorno (vi assicuro che, oltretutto, la pelle ringiovanisce di netto, anche se per un uomo non è fondamentale) mentre la seconda si mette la sera prima di andare a dormire (perchè è bianca e quindi inestetica) nei momenti peggiori per far passare macchie o desquamazione ecc. Sono i prodotti che ha dato a mio figlio quando aveva 5 mesi (scartando ogni altro prodotto tipicamente medicale, quindi vi lascio immaginare come possano essere tossici!) e che ugualmente ha consigliato a me; secondo consiglio, buttare nel cesso tutto il resto.
Spesa generale circa 50 euro l’anno (qualcosa meno circa), niente schifezze sulla pelle e problema “risolto”. Lo metto tra le virgolette perchè, per quanto spiegatomi dal dermatologo, la psoriasi si combatte ma non si vince e ogni cura d’impatto non può che essere a carattere tipicamente medicale e, per questo, non dovrebbe essere continuativa o abusata. Quindi: perchè usare qualcosa di cui non si dovrebbe abusare per una patologia che per sua natura ne richiederebbe un uso frequente e talvolta prolungato nel tempo in modo continuativo?
Io ho trovato la soluzione così, vedo che altri risolvono in altro modo; comunque certi prodotti meglio evitarli sicuramente.
Qualche tempo fa ho incontrato un mio amico che aveva sempre sofferto di micosi cutanee, a volte anche parecchio estese.
Parlando del più e del meno mi ha detto che è guarito definitivamente utilizzando… il Selsun Blu. Te lo ricordi? E’ il capostipite degli shampoo antiforfora… il principio attivo è il solfato di selenio, che ci si può anche far preparare in farmacia a costi veramente ridicoli.
Eccome se me lo ricordo, l’ho usato pure io indietro nel tempo, per la forfora, che alla fine altro non è che una psoriasi-dermatite (quella che alcuni chiamano forfora, che sparisce con gli shampoo-cazzatine che sono arrivati dopo come moda e che si trovano in qualsiasi supermercato, non è la vera forfora, ma quella passeggera e creata da normalissimi e leggeri problemi del cuoio cappelluto e quindi non procurata appunto dalla dermatite). E’ caratterizzata dall’accumulo di cellule cutanee morte che si presentano come scaglie chiare o color argento (tipicamente!). E come la più classica delle forme di psoriasi le aree più colpite sono le ginocchia, i gomiti e il tronco, quindi la desquamazione può estendersi al cuoio capelluto soprattutto a livello della fronte e del collo (appunto).
Come dici tu costa una cazzata: non saprei quantificare precisamente ma penso che con 10/15 euro te lo preparino senza problemi. E la sostanza principe del selson blu, come hai detto giustamente tu, fa parte di quelle che servono proprio a creare le necessarie contromisure per la psoriasi. Qui sotto qualche indicazione per es. abbastanza precisa di tali sostanze:
Vitamina A, Complesso di Vitamina B2, Acido pantotenico, VitaminaB6
Biotina, Niacina, Vitamina C con bioflavonoidi, Vitamina, Vitamina Acidi grassi insaturi, Potassio, Manganese (solfito di) sotto forma di unguento, Zinco (COME PER ES. VEAZINCO CHE TI DICEVO SOPRA), “SELENIO SOTTO FORMA DI SOLFATO” PARTICOLARMENTE IN LOZIONE, Proteine Aminoacidi in forma libera.
Quindi anche l’alimentazione aiuta visto che la maggior parte di quello che si legge qui lo si trova in alimenti e/o bevande.
Alcune volte si va avanti solo tornando indietro eheh!
Non vorrei dire una fesseria ma tu pensi che prodotti simili siano compatibili anche per la pitiriasi?? Io sto cercando informazioni da una vita ma nisba……… -_-
O magari qualcosa che agisca da dentro, perchè se in teoria quello che ho io è un fungo…. non dovrei prendere un qualche antibiotico/antimicotico?? Altro che neotigason del cacchio.
Qualcosa che agisca e “ripulisca” la pelle(anche se forse dovrei ripoulire tutto l’organismo XD )
Per ora sto bevendo aloe+noni ma ho in mente di passare a bere aloe+noni+maca, dove in teoria le ultime 2 piante dovrebbero fare qualcosa…. ovviamente parlo da ignorantone -_-
Io credo di si, anche perchè quella era la micosi di cui soffriva il tipo.
Per quanto riguarda l’agire dall’interno… beh, il fungo spunta perchè qualcosa lo lascia fare. Quindi agire dall’interno è l’opzione migliore. Ma personalmente ritengo che i vari antimicotici orali e similia siano un’attentato alla salute del fegato. Hanno degli effetti collaterali belli pesanti e spesso non risolvono.
So che la medicina tradizionale cinese affronta il problema dal punto di vista dell’alimentazione ma non saprei dirti altro, se non di cercare qualcuno veramente in gamba su questo argomento.
(Da profano della materia ti direi di provare a sentire un buon dermatologo; se abiti in lombardia e nella zona mi-co-va posso eventualmente guardare il nome del dermatologo e mandartelo.)
Posso però dirti che il tuo problema è stato uno dei punti del discorso che mi ha fatto, nella panoramnica generale. E dal momento che il gruppo di problematiche che includeva appunto psoriasi così come pitiriasi è stato trattato univocamente credo sia corretto affermare che i prodotti che sto usando io tuttora siano giusti anche per il tuo problema. Lui mi ha sconsigliato di continuare con antibiotici, antimicotici e quantaltro, buttare tutto nel cesso e usare quelli citati prima. E se lo dice lui che è medico e di solito i medici tendono a stare sui prodotti mdicali che ben conoscono… direi che i miei dubi li ha fugati tutti.
Poi, oh, io vado splendidamente, mio figlio dopo 2/3 settimane è andato a posto e non si è più vista l’ombra di psoriasi!! Ripeto, non passa mai però si può tenere molto bene sotto controllo. Tra l’altro, salvo che non mi confonda, da quello che ho capito quella di cui parli è meno problematica sotto tutti i punti di vista rispetto alla forma che ho io, quindi credo tu possa provare. Inoltre visto la spesa limitata e il fatto che si tratta di prodotti per nulla invasivi.. tentar non nuoce.
Poi anche l’alimentazione aiuta certamente (vedi sopra le sostanze naturali indicate) ma quello è un passo da fare nel tempo e poi mantenere secondo me (indipendentemente dalla pitioriasi): attendere di purificarti potrebbe essere lunga e rischieresti di veder peggiorare gli effetti, secondo me, il che forse ti creerebbe ulterore anzia e stress per il problema. Penso che agire in entrambi i sensi al momento sia la cosa migliore, vedi tu.
Spero di averti aiutato un pò almeno
Sì sì mi hai illuminato molto. Comunque fa conto che io è da quando sono bambino che ho il problema, quindi escluderei la cattiva alimentazione, fa conto che schifezze ne mangio poche, non bevo non fumo e ho appunto iniziato a drogarmi di aloe X’D Ovviamente questo non vuol dire che mi nutro secondo regole ferree anzi.
Ovviamente come antimicotico mi riferivo a qualcosa di naturale, come l’olio dell’albero del thè et similia e sempre ovviamente parlo da ignorantone.
Grazie dei suggerimenti 🙂
I prodotti che dici tu sono questi?
http://cetaphil.it/ o non c’entrano un tubo?
Si esattamente quella la marca, il prodotto specifico che uso ho visto ora che è qui:
http://cetaphil.it/pc_idratare.asp
nello specifico il contenitore tondo, non il tubetto.
Nella fattispecie dell’olio dell’albero del the non ne so nulla per l’uso in tali situazioni, salvo che dovrebbe essere una sorta di fungicida sistemico ma, a mio modesto parere, essenzialmente troppo blando per una cura di questo tipo. Se te lo ha consigliato qualcuno del mestiere ne saprai più tu di me; direi solo di “guardarci” dentro perchè non è detto che solo perchè naturale faccia bene o al limite non faccia nulla di male (per il tuo problema, nel caso). per esempio tutto quello che ha a che fare con la camomilla penso peggiori solo la situazione, così come altre sostanze naturali che ora però non ricordo (e che magari vanno bene per altre patologie e quindi traggono in inganno). Ottimamente non bevi alcolici che peggiorano solo (e alla grande in certi momenti) le condizioni, tranne il vino e la birra se limitati ad un bicchiere a pasto (meglio il vino chiaramente).
Ciao
Grazie domani passo in qualche farmacia e vedo se lo trovo 😀
Stupidamente sono passato in farmacia… ho preso la cetafil ma non la vea zinco XD Appena ripasso la prendo se la trovo.
E’ questa qua? http://www.farmaplanet.it/paradetails.asp?CProdotto=A298216 non ne vedo altre quindi presumo di sì
Precisamente quella
ciao
Soffro di psoriasi da oltre 30 anni e ho dovuto sopportare mille difficoltà per la mia condizione;ho sostenuto estenuanti pellegrinaggi tra i dermatologi che mi hanno prescritto creme,pomate senza avere il minimo beneficio. La cosa piu’ grave è stata la discriminazione sociale come non poter andare in piscina, andare al mare coperto o chi come me giocava a tennis e non poterlo piu’ fare.NON SI PUO’ AUGURARE A NESSUNO UNA SIMILE CONDIZIONE ! Non ho parlato del prurito che la notte ti assale e che inevitabilmente le lenzuola sono sempre sporche di sangue.Immaginate in un albergo!Leggo con stupore che la psoriasi non è invalidante…FALSO perchè la malattia puo’ colpire le articolazioni ARTROPATIA PSORIASICA come è capitato anche a me, infatti, mi ha portato una invalidità del 70% La psoriasi non è una malattia mortale certo,ma si muore dentro per il grande disagio psicologico ( anche se molte persone hanno preferito l’insano gesto piuttosto che vivere in certe condizioni )Chiudo dicendo che se arriva il farmaco STELARA ben venga, l’importante che sia garantita una condizione di vita migliore piuttosto che ricordare i tempi in cui non c’èra.
GRAZIE
Carissimo Francesco, ti ringrazio per il tuo sentito contributo.
Ben comprendo la condizione di cui parli.
Purtroppo esistono casi dalla gravità notevole, come il tuo, che possono arrivare a rendere la vita un vero inferno.
Spero con questo mio commento di non farti incazzare, tuttavia non posso esimermi dal replicare che il procedere di una malattia dall’esterno verso l’interno, specie nel caso della psoriasi, è una condizione che purtroppo non viene presa in considerazione dalla medicina ufficiale ma che in tutte le altre (e dico proprio tutte: da quella cinese a quella indiana, da quella tibetana a quella europea di Hahnemann) è ben conosciuta.
La medicina occidentale, parlando anche solo del caso in questione, insiste a voler curare il sintomo.
Se nel caso di emergenza questo può essere considerato ottimo (e come non farlo? Ti salva la vita, appunto), nel caso del cronico purtroppo l’attitudine a reprimere il sintomo senza eliminare la causa porta in alcuni, sempre meno rari casi, alla “migrazione” della patologia verso altri lidi.
Nel caso da te citato (e purtroppo subìto) di artropatia psoriasica, il legame della patologia interna con quella esterna viene letto da tutte le medicine (tranne quella “ufficiale” che per inciso è anche l’unica a non spiegarne le cause) come una conseguenza di cure inadatte a risolvere il problema alla radice.
Nella medicina tradizionale cinese, solo per citarne una, ma troverai lo stesso concetto in quella indiana, la psoriasi è una conseguenza di uno stato flogistico interno che può essere curato, anche se, in condizioni di simile gravità, non può essere garantita la guarigione.
Per un problema che si protrae da oltre 30 anni non ci si può aspettare di poter risolvere la cosa in meno di tre – quattro anni di cure corrette e comunque con un’aspettativa di guarigione che non può essere del 100%.
Certo, tu dici l’alternativa è la STELARA. Può ridurre il problema del 75%.
Però è un immunosoppressore che può portare a infezioni micotiche sistemiche, cancro e altre infezioni e patologie potenzialmente davvero terminali.
E non risolve comunque il problema, cui quindi andrebbero ad aggiungersi le patologie suddette, cosa che per esperienza personale, anche se in un caso di patologia diversa dalla tua ma dalla gravità equivalente, ho personalmente riscontrato per contro possibile quando a curarti è qualcuno che sa il fatto suo.
Ripeto, spero di non averti fatto incazzare con questa mia risposta ma di averti magari dato un punto di vista diverso sulla tua patologia.
Ti faccio comunque i miei migliori auguri per una risoluzione, qualunque essa sia, che ti porti a vivere una vita meno problematica e sofferente di quella attuale che comprendo non esser davvero da augurare a nessuno.
Salute a tutti. A distanza di dieci anni dal primo ciclo di terapia a base di ciclosporina, lo scorso anno lo stesso dermatologo me ne propone un secondo. Programmati il giorno e l’orario in cui presentarsi presso la divisione dermatologica per il dayhospital, qulla stessa mattina, appena alzatomi, con un gesto istintivo e liberatorio decido di scaricare nel cesso le urine delle 24 ore che avrei dovuto portare per le analisi necessarie a confermare la compatibilità al trattamento. Basta! Da quel momento, senza una alternativa terapeutica, decido, comunque, di non affidarmi mai più a chi so non essere veramente interessato alla mia cura ed alla mia possibile, o no, guarigione. La mia strada mi ha portato successivamente a conoscere un dottore omeopata che mi segue oramai da un anno. E per la prima volta qualcuno mi ha chiesto cosa penso, cosa sogno quali paure vivo. Non sono guarito ma molto migliorato sì.
Soprattutto, per la prima volta, da quando la psoriasi è comparsa 13 anni fa, sono cosciente che la cura non consiste solo di prodotti medici ma mi coinvolge totalmene come persona; nel tempo mi sto accorgendo che vado modificando pensieri, stile di vita, regime alimetare riuscendo a rinunciare a cose e situazioni che ritenevo irrinunciabili. So qualunque sia il risultato che è questa la strada giusta.
Salute a tutti.
Massimo
Per caso mi sono imbattuto in questo blog e dirò la mia..
La psoriasi è, alla luce degli ultimi studi della medicina ufficiale, una patologia sistemica, le cui manifestazioni cutanee rappresentano spesso l’unico epifenomeno visibile. Lo stato proinfiammatorio generalizzato alla base della psoriasi è responsabile spesso di lesioni articolari, tendinee progressive ed invalidanti ed è associato ad un aumentato rischio di accidenti cardio e cerebrovascolari. Cercare, in casi selezionati, di curare questo stato morboso con degli immunosoppressori estremamente selettivi (farmaci biologici) è utile e vantaggioso non soltanto nel controllo della malattia cutanea ma anche e soprattutto nell’impedire lo sviluppo di patologie ben più gravi ed invalidanti.
Quando si pensa ad una terapia di una malattia cronica va fatto sempre un bilancio tra rischi potenziali della terapia e potenziali benefici nel lungo termine. Anche nel caso della psoriasi.
mi permetto di ricordare a tutti che per la cura della psoriasi non esiste solo Stelara come farmaco sistemico, che sicucuramente darà ottimi risultati,ma in commercio da oltre 10 anni esistono altri 3 farmaci iniettivi che hanno cambiato la qualità della vita agli psoriasici,specialmente ai piu’ gravi,senza aver dato nessun evento avverso grave.I nomi commerciali sono:Enbrel,Humira,Remigaide.vengono somministrati solamente nei centri PSOCARE dove i pazienti vengono seguiti scrupolosamente.AUGURI A TUTTI
qui si fa pubblicità ai centri Psocare…..bravo bravo tu che pubblicizzi questi farmaci assassini!
Sarei proprio curioso di vedere te con la psoriasi per capire se potresti mai fare la scelta coraggiosa di assumere questi farmaci che di biologico hanno solo in nome.
Da quando ho capito quale business gira intorno alla psoriasi ho deciso di seguire altre strade e di non comprare più farmaci per non ingrassare le case farmaceutiche già obese….quindi mettiti una mano sulla coscienza quando pubblicizzi i centri psocare, grazie.
Salve ho la psoriasi da 16 anni, la mia vita è fantastica a prescindere dalle mie “crosticine” che vi assicuro non sono poche.
Volevo porre all’attenzione il seguente effetto collaterale:
– Sindrome di Reye, Emoraggia cerebrale, sangunamento gastrointestinale.
questi sono solo alcuni degli effetti collaterali dell’Aspirina. Io fra poco comincierò il programma psocare, non per un disagio psicologico ma perchè penso che l’uomo s’è morto per il progresso e forse cercare una soluzione potrebbe non essere una cosa sciocca. Non mi sento una cavia, ma piuttosto sono fiducioso.
A presto
Ciao a tutti..sono capitata quì per caso. Cercavo notizie di questo nuovo farmaco per la psoriasi e sono capitata quì 😀 . Blaskino mi piacerebbe saperne di più da te visto che devi iniziare il programma psocare ..anch’io la vorrei tanto fare…soffro di una forma di psoriasi severa da 13 anni ormai e ha condizionato tutta la mia vita (in peggio ovviamente 🙁 !!!) Questo farmaco mi apre la speranza che un giorno anche noi potremmo vivere appieno la nostra vita senza precluderci nulla…contattami anche in privato se vuoi..grazie !!!
Ciao antonella,
ti scrivo proprio dalla clinica, ti farò avere maggiori raguagli non appena li saprò. Per ora posso cominciare col dirti che le terapie biologiche sono di seconda scelta ossia devi avere fatto o ciclosporina o neotigason prima.
Temo comunque che la soluzione non sia definitiva ma temporanea. In effetti questi farmaci agiscono in modo diretto sul sistema immunitario ergo non proprio sulla causa della malattia. Che rimane ancora un bel mistero.
Ti farò sapere appena possibile.
A presto V.
Grazie mille..e in bocca al lupo per la cura!!! Io con la cyclosporina riesco ad avere un pò di sollievo..ma non posso farla in eterno..attendo tue nuove..buona giorbnata !!!
Ciao antonella,
proprio oggi ho fatto la prima puntura. Tra gli effetti collaterali di stelara NON E’ RIPORTATO il melanoma.
Secondo chi mi segue gli effetti si dovrebbero vedere già fra una settimana. Ti linko il mio blig, li troverai un po di info su di me e terrò aggiornato un “diario di terapia”.
A presto, il sito è http://www.blaskino.net
ciclosporina va bene
l ho fatta l anno scorso e per 2 anni nienti psoriasi credete mi!
ciao a tutti,spero che le vostre esperienze possano aiutarmi.
ho 24 anni e tre anni fa sono comparse per la prima volta le tanto odiate crosticine, prima su pancia e gomiti e poi su tutto il corpo,tranne che in testa.Dopo il ricovero di circa 10 giorni in cui mi riempivano di vasellina salicilata e token le macchie sono sparite, sono stata dimessa ma ovviamentte nel giro di un mesetto era tutto come prima perciò ho continuato con il token.
non so come mai ma dopo l’estate scorsa (durante la quale grazie al sole le croste sono sparite)sono comparse pochissime macchie piccole solo sulle gambe,che sono quasi sparite senza che abbia messo nessuna crema da quasi un anno però ho tantissime croste in testa e tra le sopracciglia! mi provocano un disagio ancora maggiore perchè sono molto evidenti (non posso coprirmi la testa con i vestiti :wink:) e creano una “forfora” persistente,per non parlare del prurito..la dermatologa mi ha detto di usare “vea olioshampoo antiforfora”,ma da ottobre ad oggi nessun effetto.qualcuno ha qualche consiglio? grazie e complimenti x il blog
Buongiorno Betty, e grazie per i complimenti.
Personalmente, non essendo un medico, posso solo dirti come la penso io.
Credo che il problema della psoriasi sia dovuto a qualcosa di profondamente radicato nell’essere umano che, in particolari condizioni, si risveglia e da’ notizie di se. A volte in modo quasi inavvertibile, a volte in modo così violento da rendere la vita difficile.
A quanto ne so, l’uso di qualunque farmaco, se non nei casi di estrema gravità, da più effetti collaterali nefasti che benefici, mentre spesso l’agopuntura e la fitoterapia cinese, quando esercitati con cognizione di fatto e non da personaggi che se ne dicono esperti solo per aver letto un paio di libri, hanno un’efficacia notevole, a volte anche risolutiva.
Il mio consiglio quindi è quello di cercare un buon agopuntore. Se vai sul sito della FISA, dovresti poterne individuare alcuni affidabili nella tua zona o poco distanti.
Ciao, in bocca al lupo e, spero tornerai a leggere!
non ne avevo idea..
spero di trovare un posto adatto (vivo in un piccolo paese del sud) comunque ti ringrazio per il consiglio, lo seguirò e ti farò sapere come procede!
Ciao betty,
io nemmeno sono medico, ma ne sono affetto da 17 anni. Qualche anno fa ho provato la terapia omeopatica con diagnosi Bio-Explorer, il quale è un metodo diagnostico che si basa sulla medicina cinese. In sostanza una macchina riesce ad individuare dei punti di interruzione sui meridiani. La terapia assegnatami mi ha portato ad un benessere oggettivo, ma non alla scomparsa della nostra amica. C’è una signora dalle parti della Campania che cusa la psoriasi sostenendo che si tratti di un serpente nel nostro corpo il quale in determinati periodi trova il modo di uscire. Una clinica in svizzera la cura immergendoti in una vasca piena di pesciolini i quali si nutrono delle crosticine. Vicino bolzano ti dicono che devi mangiare bene per avere una bella pelle. In svizzera so di un vaccino.
Insomma secondo me dipende tutto da quello in cui uno crede. La realtà scientifica sostiene delle teorie (supportate da risultati documentati) le quali hanno originato dei farmaci i quali portano (che ci piaccia oppure no) ad un giovamento della nostra amica psoriasi. Gli effetti collaterali ci sono d’altronde anche una tisana troppo calda può avere degli effetti collaterali. Io ora uso stelara, e non fa venire il tumore (mi chiedo quale medico con raziocinio prescriverebbe mai ad un suo paziente una terapia che fa venire il cancro….), sul bugiardino c’è scritto che i soggetti che hanno avuto tumori devono essere più accorti. Poi stelara e altri biologici non puoi prenderli così come capita, devi essere seguita da un medico che deve monitorare costantemente la tua condizione generale. Detto questo, ti confermo che la cosa migliore è quella in cui credi. Segui la tua strada che è di certo la migliore. Io posso solo raccontarti la mia.
ciao blaskino, hai ragione, per ora con la nostra “amica” ognuno deve trovare la propria strada da seguire.. grazie x aver parlato della tua esperienza e speriamo che prima o poi si giunga ad una cura definitiva!
ciao e buona fortuna!
cara betty questa patologia la studiai nel 96 come studente in medicina eppoi eccola arrivare x farmi compagnia 2 anni dopo! scusa ma ho letto molte corbellerie circa i rimedi da adottare (sic!!!)dai santoni, al latte di asina, dalle erbe all’agopuntura. cara amica la devi considerare una vera e propria patologia e come tale devi curarla in centri specializzati idonei!!!la terapia è fatta a gradini e dopo un percorso terapeutico, se fallimentare, si arriva ai biologici. quasi sempre i biologici sono molto efficaci e di rado si arriva a stelara ( molto costoso) perciò forza che la si fà una cosa è certa che lo stress nn aiuta. caro amico franz visto che nn sei medico devi esimerti dal dare dei giudizi anche se sono sicuramente come io credo in buona fede xchè cosi si genera solo confusione e disinformazione!!!!!
Caro Gennaro. Tanto per cominciare io e te non siamo amici. Secondo, non pensarci neanche più un’altra volta a dirmi cosa devo o non devo fare; non hai alcun titolo ne mai lo avrai per farlo. Quindi scrivi pure i tuoi commenti ma limitati a quello. Oppure vai a commentare da qualche altra parte, dato che di blog dove andare a scrivere superficialità come le tue ce n’è parecchi.
Spero di essere stato chiaro!
P.S. Dimenticavo: su questo blog scrivo esattamente quello che mi pare e non me ne frega niente se a personaggi come te questo sta sulle croste. E’ ora di finirla con i tentativi di fare stare zitto chi da contro a certe scelte farmacologiche con la scusa che non essendo medico non può capire. Oppure credi che sappiano leggere solo i laureati?
Vediamo di piantarla quindi con queste stronzate e con l’informazione a senso unico sempre da parte della classe medica.
Sono finiti i tempi in cui la parola di un medico era legge. E se ti da fastidio che uno come me sollevi dubbi nelle persone… beh, spiacente ma leggiti il motto di questo blog e capirai che ne ho fatto una missione!
CARO AMICO certo che nn posso dirti quello che puoi o nn puoi fare MA DEVI ESIMERTI nel dare consigli a sproposito e nn è questione di titoli( parlo da paziente) ma bensi di buon senso!!!!! hai detto che la medicina ufficiale nn considera l’artropatia psoriasica( ennessima sciocchezza) nn è proprio cosi, pensa CARO AMICO che i biologici sono nati proprio x curare l’artropatia!!!!!!! ho apprezzato molto il lavoro che hai fatto con il blog che deve essere un punto di incontro dove ci si scambiano le varie esperienze e dove puo essere per ciascuno di noi fonti di notizie!!!!!!
RISPETTOSAMENTE ED OSSEQUIOSAMENTE LA SALUTO.
Mia figlia ha 8 anni e ha la psoriasi. Per fare la diagnosi della malattia c’è voluta una dermatologa a pagamento, perchè per gli specialisti dell’AUSL erano semplici reazioni allergiche, a chissà cosa, di una pelle troppo sensibile. Dopo un anno di terapia con creme al cortisone e alla vitamina D mi sono stancata di pensare che non ci fossero soluzioni se non imbottire mia figlia di robaccia e mi sono rivolta ad una naturopata di Fusignano (RA) e mia figlia, da febbraio di quest’anno, ha iniziato una terapia natutopatica e ha in parte modificato alcune abitudini alimentari. Io non sono medico (forse è stata la mia fortuna!) ma devo solo dire che da fine maggio mia figlia non ha più nessuna necessità di applicare due o tre volte al giorno la crema lenitiva all’arnica che la naturopata aveva prescritto in caso di eruzioni cutanee particolarmente violente e fastidiose. Da almeno 6 anni la pelle delle natiche e del fondo dei piedi non erano “intonse” da ferite e arrossamenti: da oltre due mesi sono perfette…. con il cortisone si sfiammavano in oltre 20 giorni di applicazioni quotidiane per tornare peggio di prima se il cortisone era sospeso per più di 10 giorni. Non voglio essere troppo ottimista, ma per ora qui si lotta per la vittoria e abbiamo tante speranze, confermate sul campo. Ho deciso di iniziare a pubblicizzare la mia esperienza perchè chi soffre di questa malattia posso ritrovare la speranza di una possibile guarigione e perchè la naturopatia venga riconosciuta per il grande valore che ha e non ci si debba “svenare” economicamente per curarsi con terapia alternative. Se i progressi continueranno e io continuerò a propagare il mio tam-tam perchè altri ne possano giovare.
qui troverai sempre spazip. Grazie del passaggio e del commento.
chi è la naturopata di cui parli?
Salve Franz, grazie per il tuo blog che ritengo utile punto
d’incontro per chi soffre di PSO e cerca informazioni, esperienze
e scambi d’informazioni
Ciao Gian. Grazie a te! Buon anno! :bye:
ANCH’IO HO UNA FIGLIA DI 12 ANNI E DA UN PAIO DI MESI E’ TORTURATA DA QUESTA MALATTIA, DOPO UNA VISITA DERMATOLOGICA SIAMO STATI DA UN OSTEOPATA ED ABBIAMO INIZIATO UNA CURA A BASE DI SANA ALIMENTAZIONE, FIORI DI BACH E RIBES NERO, FORSE E’ ANCORA PRESTO PER VEDERE ALCUNI RISULTATI MA VOGLIO ESSERE FIDUCIOSO PERCHE’ L’IDEA DI “AVVELENARE” MIA FIGLIA PER 50/60/70 ANNI MI TERRORIZZA. AVETE NOTIZIE IN MERITO A QUESTO TIPO DI CURA? ANTICIPATAMENTE GRAZIE A TUTTI. LUCA